организованная система, собирающая единообразные данные (клинические и другие) для выявления заданных исходов в популяции, определяемой некоторыми заболеванием, состоянием или экспозицией (1). Понятие «пациент» подчеркивает, что в центре внимания регистра находится медицинская информация. Он имеет широкое определение и может включать пациентов с определенным заболеванием, беременных или кормящих женщин либо лиц с другим состоянием, таким как врожденный порок развития или молекулярная либо геномная особенность

Organised system that collects uniform data (clinical and other) to identify specified outcomes for a population defined by a particular disease, condition or exposure (1). The term ‘patient’ highlights the focus of the registry on health information. It is broadly defined and may include patients with a certain disease, pregnant or lactating women or individuals presenting with another condition such as a birth defect or a molecular or genomic feature